禁出外吃蛋糕巧克力‧女童患3怪病吐血【筹足,停止筹款】

禁出外吃蛋糕巧克力‧女童患3怪病吐血【筹足,停止筹款】(雪兰莪‧八打灵再也)一名9岁华裔女童于5年前突然咳嗽,吐出一杯血后,被医生诊断为同时患上肺纤维化、肺病及铁血黄素沉着症。由于肺纤维化病患不能接触到污浊的空气和灰尘,女童不但从此不能到户外活动,同时也不能像同龄孩子般上学及享用美味巧克力与蛋糕。就在女童在这近5个月来病发逾10次而必须留院观察之际,她父亲却因心脏有问题而无法工作,正等待进行心脏绕道手术。目前一家三口的生活费仅靠做散工的母亲维持,情况可说是苦不堪言。见女儿美宝同时患上3种疾病,这5年来病情反覆不定,须长期以医院为家,加上69岁丈夫又有心脏问题,令46岁李金英心力交瘁,直言没心情过新年。父心脏问题无法工作来自森美兰的李金英向《》提及美宝患病的过程说,美宝4岁前的身体状况良好,当时的她开朗活跃、好动,深受大人喜爱,没想到2004年一天美宝突然不断猛咳嗽,之后更吐出了一杯血,当场把她吓坏。这一幕她迄今仍历历在目。“我立刻通知丈夫,初时丈夫不相信,认为我说话夸张,直到看到女儿吐出来的血后,才知事态严重,赶紧送女儿到马大医院治疗。”美宝在深切治疗部留医的3週,医生不断为她插管和抽血,以检验致病原因,年纪尚小的美宝每次见到针筒和一堆药物,直嚷着“很痛”、“很痛”,要回家。看见女儿受皮肉之苦,李金英与丈夫也感到切肤之痛,她说:“当看到管子插在她身上时,我感觉是插在自己身上,很痛苦,我宁愿受苦的是自己。”经过详细的化验检查后,医生证实美宝患上了肺纤维化病症(Idiopathic)、肺病(Pulmonary)及血黄素沉积症(Haemosiderosis),因着肺纤维化病患不能呼吸到污浊的空气与灰尘,美宝从此以后不能到户外游戏或到学校上课,就算要出门,她也得口罩不离身,令年幼的她失去了一般孩童该有的童真笑容和回忆。2005年,美宝5岁时再次病发,上吐下泻,还吐到满地都是血。李金英说,儘管这突如其来的打击令他们乱了方寸,但他们绝不会放弃任何一个医治女儿的机会。“这件事反而令我们更加珍惜上天赐给我们的这个宝贝女儿。时刻照顾女儿母做散工养家同时患上3种疾病而须天天吃药的女童美宝因病情反反覆覆,母亲李金英担心她吸入大量灰尘而吐血,必须时刻伴着她,以致无法做正职,只能靠做散工如女招待、修补衣服等维持家计。夫无法从事劳力此外,为了节省开支,李金英一家从沙叻秀迁入姐姐位于美和嘉的组屋,一家三口住进一间小房内,能省则省。李金英说,每次她外出工作,就由丈夫来照顾女儿。然而,正当两夫妻积极地赚钱养家,轮流照顾患病的女儿时,祸不单行的是从事买卖水果生意的丈夫却在两年前被诊断出患有心脏问题,无法再从事劳力的工作,只好失业在家照顾女儿和妻子的膳食。从去年9月至今年1月,美宝共病发逾10次而必须留院观察,让李金英疲于奔命在医院、工作及家庭之间。“今年1月,女儿病发期达2週,我担心她的病情还有她的情绪,每天都在医院过夜陪她。”儘管身心疲累,当李金英看到女儿逐渐康复后,再多的煎熬与折磨对她来说只是过眼云烟,没有甚幺比女儿的健康来得重要。欠医费5000女儿没新衣过年由于丈夫有病在身,女儿的病情反覆不定,加上又拖欠马大医院5000多令吉的医药费,李金英根本没有心情过新年,更别说为女儿添购新衣新鞋。“家里也没有多余的钱让我们欢度新年,能省则省,以后有钱了才买衣服给孩子。”懂事的美宝似乎也了解家里的经济状况,不曾吵闹要添购新衣新玩具,只要跟爸爸妈妈在一起,吃她最喜欢的烤肉、叉烧和喝100号汽水,她就心满意足了。女儿的乖巧懂事,最令李金英感到欣慰,她说:“上天给了我一个我喜欢的小孩,我不希望她被带走。”因此,儘管生活再苦、再煎熬、再痛,李金英与丈夫仍会给女儿最好的。他们不求荣华富贵,不求女儿学业成绩标青,但求女儿身体健康。家里不能大扫除女儿复诊才清理李金英说,因着女儿美宝不能接触到污浊的空气,家里不能大扫除,避免灰尘满天飞,她通常都是趁美宝外出复诊时赶紧清理乾净,以保持住家一尘不染。她提到,她每星期都会风雨不改地带着女儿搭乘两趟巴士到马大医药中心抽血做检验。由于美宝外出时都得戴口罩,经常引起路人投以异样眼光,对此李金英声称她已经习惯了。“记得刚迁入姐姐的组屋时,女儿病发被救护车送往医院,整栋组屋的居民事后都在谈论这件事。”奔楼送女儿入院母怀第二胎流产美宝7岁那年突然病发,母亲李金英顾不得自己怀孕一个多月,立刻抱起女儿直奔下楼,将女儿送往医院抢救。待她确定女儿没事后,才察觉自己肚子疼,流产了。她说,当年她怀孕后,丈夫及美宝都非常高兴,一家人期待另一个小生命的诞生。“美宝还跟我说,她很喜欢小朋友,期待看到弟弟或妹妹出世。”在第二胎因李金英流产而夭折后,李金英和丈夫决定不再生小孩,以免增加负担。只能吃全麦饼乾喝水李金英说,小孩都爱吃巧克力、蛋糕、冰淇淋、奶製品、鸡蛋、鸡肉等,但这些美宝全都只能看,不能吃,成了美宝的“绝缘体”。因此,美宝只能吃全麦饼乾,喝白开水。“每当她吵要吃时,我就会劝她‘你现在还小,有病在身,等你的病好了后,妈妈再买给你吃’,每次美宝听到这句话就不再哭闹了,甚至她自己到商店买饼乾时,还会查看是否逾期或者含有牛奶成份。”患病无法上课最大心愿返校园就读三年级的美宝目前无法如一般小孩到学校上课,她最大的心愿就是治好病情,重返校园,与同学一起上课、玩乐。美宝的母亲李金英指出,女儿在校的成绩保持在十名以内,她非常喜欢学校的生活,今年还承诺一定要考到6名以内,当作礼物送给她。“美宝从小喜欢看书、画画和玩电脑,在无法到学校的这段时期,她会自动自发要求买一些书本阅读和做功课。她每天也会练习楷字。”美宝很乖巧听话,当记者与她李金英在聊天时,她静静坐在一旁自行测量体温,然后把温度告诉母亲。李金英披露,美宝就像个小大人,知道超过摄氏37度就是发烧,完全不用她操心。你知道吗?咳嗽喘低血氧肺纤维化如伤疤“肺纤维化”乃是肺脏受到伤害后,人体修复产生的结果,就如同皮肤外伤时伤口结疤一样。引起肺纤维化的原因包括吸入石绵、硅、煤灰,吸入有害化学气体,不慎食入巴拉刈,服用药物或接受肿瘤化学治疗、放射线治疗、接受高浓度氧气治疗、各种肺部感染〈尤其是肺结核〉、类肉瘤、自体免疫疾病及不明原因等。初期患上肺纤维化并无任何症状,但随着疾病的进展,病人会逐渐出现咳嗽、运动时呼吸会喘、最后会发生低血氧甚至连休息时也会喘的情况。若未到达纤维化末期则可给予类固醇的治疗,若病人出现低血氧症或心肺症时,则须辅予氧气的治疗,此外,呼吸复健训练则可改善患者生活品质。至于严重末期肺纤维化病人则可考虑肺脏移植。铁血黄素沉积症不明疾病反覆发作肺含铁血黄素沉积症是一种原因尚不明了的疾病,其病变特征为肺泡毛细血管出血,血红蛋白分解后形成的以含铁血黄素形式沉着在肺泡间质,最后导致肺縴维化。发病年龄主要在儿童期,初发年龄多数在婴幼儿及学龄前。发病机理可能与自身免疫有关,但具体环节尚不清楚。本病病程长,反复发作,长期预后不良。‧2009.02.08